A dor que a família não vê, a medicina ignora e o Estado não compreende: Uma reflexão sobre a dor oriunda de uma doença rara chamada

Este livro revela as lutas de pacientes com Amiotrofia Muscular Espinhal – AME, as dificuldades para acessar a medicação, a emoção de ter acesso ao Evrysdi (Risdiplam) e as dores não vistas pela família, medicina e Estado